اوتیسم شدید یا اوتیسم سطح ۳ چیست؟
اوتیسم شدید که در معیارهای تشخیصی به اوتیسم سطح ۳ معروف است، طیفی از افراد با نیازهای حمایتی بالا را در بر می‌گیرد که چالش‌های عمیقی را تجربه میکنند و به کمک اساسی نیاز دارند. اغلب افراد در این سطح یا قادر به حرف زدن نیستند یا گفتار بسیار محدود دارند و مهارت‌های ارتباط اجتماعی کمتری نیز دارند.
چالش‌های رفتاری رایج مانند پرخاشگری، فرار یا خود آزاری شایع است. آنها اغلب قادر به زندگی مستقل نیستند و نیاز به مراقبت شبانه روزی دارند. این مقاله در مورد اوتیسم با نیازهای حمایتی بالا، ویژگیها و چالش‌های آن صحبت می‌کند. همچنین درمان‌های موجود برای این افراد و راهکارهایی برای بهبود زندگی آنان ارائه می‌دهد.
سطوح مختلف اوتیسم
سطح بندی اختلال طیف اوتیسم در راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی به عنوان روشی جدید برای دسته بندی اختلالات طیف اوتیسم تعریف شده است. معیارهای این راهنمای تشخیصی بر اساس نیازهای بیمار، سه سطح را برای چگونگی حمایت از فرد معرفی می‌کند. این سطوح از اوتیسم به متخصصان کمک می‌کند تا تشخیص‌های دقیق‌تری داشته باشند و برنامه‌های درمانی مؤثرتری برای کمک به فرد مبتلا به اوتیسم ارائه شود و علائم و نیازهای افراد را بهتر درک کنند. این سه سطح عبارتند از:
سطح ۱ یا اوتیسم خفیف:
افرادیکه در طیف اوتیسم خفیف یا سطح ۱ قرار دارند، معمولا عملکرد بهتری در زندگی روزمره دارند. این افراد ممکن است توانایی گفتاری نسبتاً خوبی داشته باشند و از لحاظ اجتماعی نسبت به افراد با سطوح بالاتر اوتیسم تعاملات بهتری داشته باشند.
سطح ۲ یا متوسط:
در این سطح، افراد به حمایت قابل توجهی نیاز دارند و مشکلاتی دارند که برای دیگران بیشتر به چشم می‌آید. این مشکلات ممکن است در ارتباطات اجتماعی، مشکلات گفتاری، داشتن علایق بسیار محدود و رفتارهای تکراری خود را نشان دهند.
سطح ۳ یا اوتیسم شدید:
در انتهای طیف، سطح ۳ قرار دارد که افراد در این طیف به پشتیبانی بسیار زیادی نیاز دارند. در اوتیسم شدید،علائم مرتبط با هر دو سطح ۱ و ۲ هنوز وجود دارند و شدت و عوارض آنان بیشتر است. افراد در این سطح توانایی محدودی برای برقراری ارتباط و تعامل اجتماعی با دیگران دارند.
بنابراین به طور کلی هرچه سطح اوتیسم شدیدتر باشد، میزان نیاز به حمایت و مراقبت بیشتر است.
ما در این مقاله در مورد اوتیسم شدید یا اوتیسم سطح ۳ صحبت می‌کنیم.
نام های دیگر اوتیسم شدید یا اوتیسم سطح ۳
اوتیسم سطح ۳ با نام‌های زیر نیز شناخته می‌شود:
- اوتیسم کلاسیک
- اوتیسم کانر (اکسی که اولین بار آن را توصیف کرد)
- اوتیسم عمیق
- اوتیسم با عملکرد پایین (این اصطلاح معمولا توسط افراد جامعه اوتیسم استفاده نمی‌شود)
- اوتیسم با نیازهای حمایتی بالا ( این مورد بیش از بقیه اسامی توسط افراد جامعه اوتیسم ترجیح داده می‌شود)
تفاوت‌های اوتیسم شدید و خفیف
در اوتیسم خفیف، افراد معمولاً دارای توانمندی های زبانی نسبتاً خوبی هستند و قابلیت برقراری ارتباطات اجتماعی بیشتری دارند. توانایی یادگیری و آموزش خوبی دارند و ممکن است به موفقیت‌های تحصیلی دست یابند. در تعاملات اجتماعی، افراد با اوتیسم خفیف معمولاً عملکرد بهتری دارند و رابطه های دوستانه بیشتری را تجربه میکنند. همچنین، حساسیت به تغییرات محیطی و ورودی‌های حسی نیز کمتر است.
در مقابل، اوتیسم شدید معمولاً با مشکلات جدی‌تر در عملکرد گفتاری، توانایی‌های آموزشی و تعاملات اجتماعی همراه است. افراد با اوتیسم شدید ممکن است به مراقبت و حمایت بیشتری در زندگی روزمره نیاز داشته باشند و حساسیت زیادی به تغییرات محیطی و ورودی‌های حسی نشان دهند.
اوتیسم چیست؟
اختلال طیف اوتیسم یک اختلال عصبی و رشدی است که بر چگونگی تعامل افراد با دیگران، ارتباط، یادگیری و رفتارشان تأثیر می‌گذارد. اگرچه اوتیسم می‌تواند در هر سنی تشخیص داده شود، اما به عنوان یک «اختلال رشدی» توصیف می‌شود. زیرا علائم معمولاً در دو سال اول زندگی ظاهر می‌شوند. اوتیسم به عنوان یک اختلال “طیفی” شناخته می‌شود. زیرا تنوع و شدت علائم در افراد مختلف، متفاوت است. افراد در هر جنسیت، نژاد، قومیت و وضعیت اقتصادی ممکن است به اختلال طیف اوتیسم مبتلا شوند. اگرچه اوتیسم می‌تواند یک اختلال مادام العمر باشد؛ درمان‌ها و خدمات می‌توانند علائم و عملکرد روزانه فرد را بهبود بخشند.
علائم اوتیسم شدید یا سطح ۳
در اوتیسم سطح ۳ علائم معمولاً شدیدتر و واضح‌تر هستند و به طور کلی افراد با اوتیسم شدید ممکن است نیاز به حمایت و مراقبت بیشتری داشته باشند. برخی از علائم و چالش‌های رایج اوتیسم شدید شامل موارد زیر می‌شوند:
۱- علائم گفتاری
افراد اوتیستیک با نیازهای حمایتی بالا به احتمال زیاد نمی‌توانند صحبت کنند یا به طور کامل قادر به استفاده از زبان کلمات نیستند.
۲- مشکلات حسی در اوتیسم شدید:
بسیاری از افراد اوتیستیک، دارای اختلال عملکرد حسی هستند. این به این معناست که آنها یا بیش از حد حساس هستند یا به اندازه کافی حساس نیستند. آنها به محرک‌های مختلفی همچون نور، بو، صدا، لمس شدن و مزه‌ها حساس هستند.
بسیاری از والدین مشکلات پردازش حسی را از همان ابتدای کودکی متوجه می‌شوند. کودکان مبتلا به اوتیسم شدید، تماس با بدن را آزار دهنده می‌دانند و حتی در آغوش گرفتن یا گرفتن دست آنها ممکن است ناراحت کننده باشد.
در برخی کودکان، حساسیت حسی آنقدر شدید است که حتی وقتی آنها زیر باران هستند و به جایی مسقف می‌روند و ممکن است اذیت شوند یا وقتی بر روی فرش راه می‌روند و ناگهان پای خود را روی سرامیک می‌گذارند دچار آشفتگی می‌شوند. محرک‌های تصویری نیز بسیاری اوقات می‌توانند ناراحت کننده باشند. از سوی دیگر، بسیاری از کودکان نسبت به محرک‌های حسی به طور مثال درد، بی تفاوت هستند و متوجه آن نمی‌شوند. همچنین ممکن است نوع حساسیت کودک تغییر کند و در ذائقه و لباس پوشیدن، به طور مداوم تغییراتی ایجاد شود. یعنی یک روز به لیاس پشمی حساسیت داشته باشد و بعدا به جنس دیگری از لباس.
۳- تعاملات اجتماعی
تعاملات اجتماعی برای کودکان مبتلا به اوتیسم شدید یا بسیار دشوار است یا غیرممکن است. برخی کودکان ممکن است پیشرفت‌هایی داشته باشند و سپس پسرفت کنند. بیشترین پسرفت در مهارت‌هایی که بین سن ۳ تا ۵ سالگی کسب شده‌اند رخ می‌دهد. بقیه کودکان هم که از ابتدا هیچ پیشرفتی در تعاملات اجتماعی نداشته‌اند.
این ویژگیها ممکن است باعث شود کودکان مبتلا به اوتیسم اغلب به اشتباه به عنوان افرادی فاقد همدلی شناخته شوند در حالی که بسیاری از آنان صرفا در ابراز چالش مشکل دارند. واکنش‌های نامتناسب با وضعیت، یکی از مشخصه‌های اوتیسم شدید است. به طور مثال کودک مبتلا به اوتیسم سطح ۳ ممکن است وقتی یکی از اطرافیانش در حال درد کشیدن است بخندد. چهره خود آنها اغلب حتی هنگام تجربه درد نیز بی‌تفاوت است. تماس چشمی محدود، عدم توجه به دیگران و لبخند نزدن در این کودکان رایج است. کودکان مبتلا به اوتیسم به طور کلی در درک ابرازهای چهره‌ای دشواری دارند.
بازی‌های تخیلی ممکن است برای این کودکان کسل‌کننده باشد و بسیاری از کودکان در رعایت قوانین بازی دچار مشکل هستند. برخی دیگر نیز علاقه‌ای به شرکت در بازی گروهی ندارند. برای این کوذکان شروع و ادامه گفتگو دشوار است.
چالش‌های شناختی و هوش در کودکان طیف اوتیسم شدید
بسیاری از افراد طیف اوتیسم دارای ضریب هوشی بالایی هستند، اما برخی از آنها ضریب هوشی نزدیک به ۷۵ دارند که در مرز ناتوانی ذهنی است. به طور کلی، افراد طیف اوتیسم با نیازهای حمایتی بالا، ضریب هوشی متوسط رو به پایینی دارند؛ حتی زمانی که از آنها تست‌های غیر کلامی گرفته می‌شود. مهارت‌های شناختی پایه‌ای این افراد همچون مهارت‌هایی مانند توجه، حافظه، درک مفاهیم انتزاعی و حل مسئله در سطح پایینی قرار دارد.
مشکلات جسمی اوتیسم شدید
افراد اوتیستیک سطح ۳ ممکن است علائم جسمی مانند بی خوابی و مشکلات گوارشی نیز داشته باشند. به دلیل مشکلات ارتباطی فرد اوتیستیک، چنین مسائلی ممکن است شناسایی و تشخیص داده نشوند. عدم تشخیص ممکن است باعث درد و رنج کودک شود که این خود می تواند منجر به تشدید مشکلات رفتاری شود.
مطالعات زیادی در مورد مشکلات جسمی مرتبط با اوتیسم شدید شده است. سندرم X شکننده، توبروس اسکلروزیس و صرع شایع ترین بیماری های هستند که ممکن است در این افراد تشخیص داده شود.
۱- سندرم X شکننده چیست؟
سندرم X شکننده یک بیماری ژنتیکی است که بر رشد فرد تأثیر می‌گذارد. این بیماری اغلب با ناتوانی‌های یادگیری همراه است. علائم شایع عبارتند از تاخیر در گفتار، اضطراب، بیش فعالی و کنترل کم روی رفتار خود. گزارش‌ها نشان می‌دهد که یک سوم از افرادی که این بیماری را دارند، تشخیص اختلال طیف اوتیسم را نیز دریافت خواهند کرد.
۲- توبروس اسکلروزیس
توبروس اسکلروزیس (TS) یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد تومورهای خوش خیم می‌شود. اغلب تومورها در اندامهایی از جمله پوست، مغز، قلب، چشم‌ها، کلیه‌ها و ریه‌ها ظاهر می‌شوند. در سال ۲۰۱۲ مطالعه‌ای برای بررسی شیوع TS در افراد مبتلا به اوتیسم انجام دادند و به این نتیجه رسیدند که کودکان مبتلا به اوتیسم شدید بیشتر احتمال دارد به TS مبتلا شوند.
۳- صرع
صرع یک بیماری عصبی است که باعث اختلال در ارتباط بین نورون ها می‌شود. نتیجه این اختلال تشنج است. در سال ۲۰۱۱ یک مطالعه طولانی مدت برای ارزیابی همزمانی وقوع صرع و اختلال طیف اوتیسم انجام شد. محققان ۱۵۰ کودک مبتلا به اوتیسم را تا ۲۱ سالگی مورد مطالعه قرار دادند. آنها دریافتند که ۲۲ درصد از شرکت کنندگان پس از ۱۰ سالگی دچار تشنج می‌شوند.
آنها همچنین دریافتند که بیش از نیمی از آزمودنی هایشان هر هفته دچار تشنج می‌شوند. همچنین این تحقیقات نشان داد که دارو به کنترل علائم آنها کمک می‌کند.
امید به زندگی و طول عمر افراد دارای اوتیسم سطح ۳
در اوتیسم سطح ۳ رویدادها و تغییراتی در بدن ممکن است اتفاق بیفتد که طول عمر افراد را کاهش دهد. در برخی برآوردها، امید به زندگی برای اوتیسم سطح ۳ بین ۳۵ تا ۴۰ سال است. با این حال در صورت حمایت از فرد و بهره گیری از روش‌های درمانی مناسب، امید به زندگی افزایش می‌یابد.
آسیب زدن به خود در افراد مبتلا به اوتیسم
آسیب رساندن به خود، می‌تواند در میان افراد مبتلا به اوتیسم سطح ۲ و حتی ۱ نیز رخ دهد. رفتارهایی مانند کوبیدن سر و خوردن مواد غیر غذایی. اما این مشکلات در میان افراد مبتلا به اوتیسم شدید بسیار رایج‌تر است.
رفتارهای پرخاشگرانه در افراد مبتلا به اتیسم شدید
پرخاشگری در اوتیسم نادر است اما وجود دارد. این مشکلات بیشتر در میان افرادی با علائم شدیدتر یا آنهایی که با مشکلات دیگری مانند اضطراب شدید درگیری هستند وجود دارد. افراد مبتلا به اوتیسم سطح ۳ ممکن است با زدن، گاز گرفتن یا لگد زدن واکنش نشان دهند.
۱- فرار کردن
افراد مبتلا به اوتیسم شدید ممکن است بخواهند از جایی که هستند دور شوند یا فرار کنند. آنها اغلب بدون دلیل مشخص و بدون اینکه بدانند کجا می‌روند این کار را انجام می‌دهند. این موضوع می‌تواند فرد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم را در معرض خطر قرار دهد. در برخی موارد، قفل‌ها، آژیرها و ابزارهای ویژه‌ای لازم است تا از فرار آنها جلوگیری شود.
۲- اختلال وسواس فکری – عملی
کودکان مبتلا به اوتیسم شدید اغلب دچار علائم مرتبط با اختلال وسواس فکری – عملی هستند. در واقع مشکلات حسی آنها اغلب منجر به رفتارهای وسواس و اجبار می‌شود. بخشی از این رفتارها خود را در بازی کردن نشان می‌دهند و باعث می‌شود کودکان مبتلا به اوتیسم علاقه وسواس گونه‌ای به دسته بندی و چیدن اسباب‌بازی‌ها نشان دهند.
این کودکان ممکن است روی یک فعالیت تمرکز شدیدی داشته باشند به نحوی که حتی مانع این شود که درکی از اسباب بازی‌هایشان داشته باشند. برای کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است جزئیات جالب باشند، اما در درک عملکرد مشکل داشته باشد. به عنوان مثال، لاستیک‌های یک ماشین اسباب بازی ممکن است توجه کودک را برای ساعت‌ها به خود جلب کند اما درک نکند که چرخ‌ها برای حرکت ماشین طراحی شده‌اند.
همچنین کودک ممکن است با اسباب بازی‌های خود به روش‌های اشتباه بازی کند. مثلا ممکن است از روشن و خاموش کردن دکمه یک ماشین الکترونیکی بیشتر از خود اسباب بازی لذت ببرد.
کنترل تکانه برای بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم شدید دشوار است. آنها اغلب می‌لرزند و ساکن نشستن برایشان دشوار است. این موضوع می‌تواند به شکل فعالیت‌های تکراری حرکتی، حرکات نوسانی یا گفتار تکراری باشد.
درمان اوتیسم شدید
درمان مشخصی برای اوتیسم شدید وجود ندارد با این حال، بسیاری از گزینه‌های درمانی پزشکی و غیرپزشکی می‌توانند به افراد مبتلا به اوتیسم که در طیف شدید قرار دارند کمک کنند. در ادامه به چند روش درمانی که در حال حاضر از آن ها استفاده می‌شود اشاره می‌کنیم.
۱- استفاده از داروها در درمان اوتیسم
درمان برای افراد اوتیستیک با نیازهای حمایتی بالا معمولاً شامل داروهایی برای کاهش اضطراب و مسائل مربوط به آن است. داروهای ضد روان پریشی و داروهای ضد افسردگی نیز می‌توانند مؤثر باشند. البته هیچ دارویی به طور اختصاصی برای درمان اوتیسم تایید نشده است؛ اما برخی داروها برای کنترل علائم و مشکلات همراه آن مؤثرند. داروهایی مانند ریسپریدون و آریپیپرازول برای کنترل پرخاشگری و خودآزاری به کار می‌روند. داروهای ضد اضطراب و ضد افسردگی برای درمان اضطراب و افسردگی همراه با اوتیسم مصرف می‌شوند. محرک‌هایی مانند متیل فنیدات و آمفتامین برای درمان کمبود توجه و بیش فعالی یا ADHD استفاده می‌شوند. مهم این است که داروها باید تنها با تجویز پزشک متخصص و تحت نظارت دقیق مصرف شوند. پاسخ به داروها در افراد متفاوت است و نیاز به آزمون و خطا دارد و عوارض جانبی داروها باید در نظر گرفته شود. دارو درمانی تنها یک بخش از درمان جامع است و نباید جایگزین سایر مداخلات شود.
۲- درمان های غیر دارویی
درمان غیر دارویی کودکان مبتلا به اوتیسم شدید می‌تواند شامل موارد زیر باشد:
- آموزش رفتاری و مداخلات رفتاری مانند آنالیز رفتار کاربردی (ABA) برای آموزش مهارت‌های اجتماعی، ارتباطی و شناختی
- کاردرمانی برای بهبود مهارت های حرکتی و حسی
- درمانگری گفتار و زبان برای تقویت مهارت‌های ارتباطی و زبان
- برنامه‌های مداخله‌ای آموزشی مانند آموزش فردی TEACCH برای سازماندهی محیط و آموزش برای درمان مشکلات ارتباطی. اساس این برنامه بر این است که باید محیط خود را با کودک وفق دهد نه این که کودک با محیط سازگار شود.
- درمان توانبخشی شناختی برای بهبود حافظه، توجه و سایر عملکردهای شناختی
- موسیقی درمانی، هنردرمانی و بازی درمانی
- مداخلات روانشناختی مانند CBT برای کاهش اضطراب و بهبود مهارت‌های اجتماعی
- آموزش والدین و خانواده برای کمک به کودک
راهکارهایی برای بهبود زندگی با تشخیص اوتیسم شدید
با استفاده از پشتیبانی حرفه‌ای، تغییرات در خانه، فرصت‌های آموزشی و حمایت جامعه می‌توان زندگی کودکان مبتلا به اوتیسم شدید را تا حدودی بهبود بخشید.
۱- پشتیبانی حرفه‌ای
پس از تشخیص، باید کودک خود را تحت نظارت یک تیم درمانی قرار دهید. این تیم معمولا شامل یک متخصص اطفال، کاردرمانگر، گفتار درمانگر و روانشناس است. همچنین ممکن است در صورت نیاز از یک روانپزشک برای تجویز دارو استفاده کرد. درمانگران رفتاری اوتیسم می‌توانند به کودک شما در روابط بین فردی و مهارت‌های اجتماعی کمک کنند. بسته به علایق فرزندتان، ممکن است یک هنر درمانگر یا موسیقی درمانگر را نیز انتخاب کنید.
۲- تغییرات در خانه
کودکان مبتلا به اوتیسم شدید اغلب با مشکلات کنترل تکانه دست و پنجه نرم میکنند. بسیاری از آنان نیز در درک موقعیت‌های خطرناک مشکل دارند. به حداقل رساندن خطر یکی از مهمترین کارهایی است که می‌توانید برای کودک خود انجام دهید. دور نگه داشتن مواد خطرناک، دارو و محصولات شیمیایی مهم است. برخی از والدین نیز ترجیح می دهند وسایلی مانند اجاق گاز و وسایل برقی را از دسترس خارج کنند.
اگر کودک شما سر خود را به جاهای مختلف می‌کوبد ، حتما سطوحی را که برای آسیب رساندن به خود استفاده می‌کند را عایق کنید. سعی کنید فضای امنی در خانه خود ایجاد کنید که فرزندتان برای بازی و جستجو فضای کافی داشته باشد.
۳- فرصت های آموزشی
کودکان مبتلا به اوتیسم شدید می‌توانند از آموزش مخصوص کودکان استثنایی بهره ببرند. این مدارس معلمان و منابع ویژه‌ای برای آموزش کودکان دارای نیازهای خاص دارند. همچنین برنامه‌های آموزشی در منزل کمک کننده است. معلمان آموزش دیده می‌توانند به صورت منظم به منزل بیایند و با کودک کار کنند.
۴- پشتیبانی جامعه
والدین می‌توانند از طریق انجمن‌های مربوط به اوتیسم با گروه‌های حمایتی آشنا شوند. این گروه‌ها مکانی امن برای ابراز امید و ناامیدی، شادی و غم و احساسات مختلف والدین است.
نگارنده:
آقای انصار خوگر کارشناس ارشد سلامت روان
ویراستار علمی:
خانم گلاره صابر مجیدی، رواندرمانگر و کاندیدای دکتری تخصصی روانشناسی
راه‌های تماس با ما:
